髄液鼻漏 闘病ブログ まとめ・手術編

最近髄液漏は米倉涼子さんもなったということで話題になっています。脳脊髄液減少症は国の難病指定になったこともあり有名ですが、これは脊髄つまり背中のどこかから、異常に髄液が漏れる病気です。私の場合は頭蓋からの漏れということで、主に鼻から髄液が漏れだす状態で、しかも多くは事故で頭を打った、脳の手術をしたケースなどが多いのですが、私は突発性の髄液鼻漏と診断されています。これは生まれつき、もしくは加齢による副鼻腔や硬膜、篩板などの変化により隙間ができて髄液が漏れ初めたと考えられます。なお脊髄から漏れる場合は漏れる先も背中の中なので無菌状態ですが頭蓋からの場合は、細菌の多い副鼻腔が多く、そのまま細菌性髄膜炎という初回致死率25%の合併症を引き起こす可能性があり、実際に私も発症し意識不明重体まで経験したので、鼻水がでる期間は特に注意がいります。なお脊髄からの漏れの場合は難治性ということで長期にわたり辛い期間が続くことが多いようです。

鼻性髄液漏の診断は、なかなかされず、最初は副鼻腔炎との診断をうけていました。私もここまでくるには、多くの医療機関を周りましたが、それでも認めてもらえず、私自身もアレルギー性鼻汁だと思っていた時期もありましたが、私の場合は成分分析、CT、MRIで確定し篩骨洞天板垂れ下がり部位からの漏れで手術の計画までたちました。なお日本では、医師も患者も、この病気の認知度は低いですが、10万人に3,4人以上は発生(海外サイト情報)していて、海外ではCSF Leakという言葉でそこそこ認知されて、海外Youtubeなどでは多くの症例や手術動画を見ることができるので、日本では恐らく鼻水だと思いこんでいる潜在患者も含めると5000人ほどはいるのかもしれません。

 

その割には、ネット上に情報が少ないので患者の私が経験を元に症状などを説明します。

 

症状

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・下を向くと滴下する水分。数滴から多いときには、水道水のようにツツツーっと垂れ流れることがあります。また全く粘りはなくサラサラです。

・飲み込むと塩辛いというのか甘辛いというのか汗の味ににています

・大量に出ている時は脳脊髄液減少と同じ症状で、起立時頭痛(特に頭頂部)がはげしく、立ち上がってもめまい、立ちくらみがします。ただし時間が経つと治ってきます。

・大量に出ている時は発熱、関節痛、倦怠感、悪寒が激しい。病院で血液検査のCRPを図ると6〜8くらいの炎症状態になります。ただし抗生剤治療をすると症状は緩和しますが、髄液漏は治りません。

・仰向けに寝ると出ないが、横向きに寝るとよくでる。下向き寝は大量にでます。

・労作時や、私の場合は客仕事なのでお客様と会話すると緊張のせいかよくでます。お客様との電話でもでました。

・トイレ時もよくでます。

・上向きに寝転んでいても喉に塩辛いもの、つまり髄液がおりてきます。これが原因で誤嚥性肺炎となり、胸痛を感じることもあります。

(通常若ければ唾液などは咳など嚥下力で気管に入りませんが、髄液は生食に近いからか嚥下でも跳ね返さずそのまま気管に垂れ込むのかもしれません)

 

治療

 

治療は根治手術ですが、私はこれまで5回漏れ→自然に止まる を入院含めて経験しているので、止まったときにしてきた事です。

 

・原則セミファーラー位でのベッド上安静

・なるべく鼻から出さないよう意識

・寝転んでばかりずっといても脳への水分量が増えるので座位の時間も確保

・コーヒーなどカフェイン接種して利尿を促す

・ポカリなどで水分も取りすぎない程度に接種

・労作はなるべくさける

・重量物運搬や、軽い運動もさける

・長風呂、トイレでの力み禁止

・咳をする際は、口を開けてからする

・あまり鼻はすすらないほうが良さそう。(吸い出す経路が広がる可能性あり)

・イソバイドシロップなどの脳圧を下げる薬を処方してもらって服用

髄膜炎予防に抗生剤もなるべく処方してもらう

・肺炎球菌による細菌性髄膜炎(過去にこれで意識不明重体になりました)予防のため、高齢者向けの肺炎球菌ワクチン ニューモバックス を医師にお願いして自費接種(約8000円)

 

 

私の場合、これらが自宅でできず何回かは入院しています。ただし私の場合一か月以上続いたのは二回で一回目は髄膜炎罹患、二回目は手術で根治しました。もし自然に止まってもどんどん加齢しているので時間の問題かもしれないと思いました。

 

手術

 

副鼻腔の瘻孔の閉鎖術となります。髄液鼻漏の後鼻漏で誤嚥性肺炎を起こしている場合は抗生剤で炎症がある程度治まり次第実施します。手術は全身麻酔で鼻からの内視鏡手術(ESS)で、本人からすると寝ていて全く記憶がない内に終わります。普通の夢を見てたら、なんとなく目覚めて手術室で、あ、こっちが現実だったと気づくだけで、手術自体は耳鼻科医、脳外科医で実施で六時間かかりましたが、私の場合瘻孔は約1cmと大きく、お腹の脂肪や、鼻中隔粘膜、有茎粘膜など、筋膜以外で何層にもパッチしたので時間がかかったようです。

患者が大変なのは術後です。痛みこそ大きくはないですが、鼻の上に1トンの岩を置かれているような鈍痛が二、三日続き、ロキソニンなどを貰うとよくなります。勿論鼻にガーゼも詰めるので味も分かりにくく口呼吸なので唇も乾燥します。私の場合術後すぐは何故か右目(手術対象側)だけ眩しく、涙が少しでましたが、次第に治りました。一番きついのは瘻孔が大きい場合、腰椎ドレナージ=スパイナルドレナージをするので、麻酔中に腰からチューブを入れられ気がつくとささったままとなっていて、ベッド上から起き上がれず、これが苦痛すぎました。食事も排泄も洗髪も全て寝転がったままの生活は、赤ちゃん以来で、まるで縛られ拷問されているかのような生活で、かなり精神的にやられます。また術後すぐは全く気力もないので、スマホを触る気にもなれず、考え事すらする気になれず、ただひたすら眠る、目を閉じる以外は何もできなくなります。ちなみに麻酔明け後はウトウトするなんてどこかのブログでみましたが、私の場合は麻酔で六時間寝たからか、その後逆で、なかなか寝れず、辛い時間が長く感じました。また腰椎ドレナージは痛みはないものの、違和感や、よくチューブ以外からの漏れもあり、都度縫い直されその度にする局部麻酔が痛いです。また長期になってくると両足もだるくなったり色々辛かったです。ちなみに私の場合クランプ=ドレナージを一時的に止める操作 をして体位変化をすると刺入部チューブ外から髄液がもれ、一時大量にもれて服がびしょ濡れになった際は頭痛も酷かったですが、寝転がって安静にすれば落ち着きました。

この状態は私の場合約一週間続き、一週間後に鼻のガーゼもスパイナルドレナージも抜きました。鼻ガーゼは粘膜と癒着していないタイプだからか、痛みはほとんどなくスルスル、ズルズル、グチャグチャと抜けました。痛いのはスパイナルドレナージです。抜いた後にまた縫うので局部麻酔の痛みはやはりいつも通り痛いです。それより激痛とまではいきませんがチューブを抜く際に腰椎の中の馬尾かなにかに触れる瞬間があり、そこは麻酔の範囲外なのか一瞬痛っと感じました。激痛とまではいいませんが非常に気持ち悪かったです。その後穴を塞ぐため縫われますが麻酔がよくきき、何をしているかよくわからないうちに終わります。抜糸はその一週間後にしました。麻酔はなくチクチク少し痛みはありますが、麻酔の注射に比べれば、紐がとれていき痒かったのもあって、痛気持ち良いくらいです。ちなみに私が痛いと言っている麻酔の注射は、腰の刺入部にしますが、ルンバールをした事があれば分かると思いますが、その際と同じ局部麻酔の注射です。そこまで深く刺すのかいと、ツッコミたくなるくらい針をすすめられるので、私はこの腰への局部麻酔注射が嫌いで、よくイタタタと声を上げていました。

 

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※腰椎ドレナージのチューブは極細い

 

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※腰椎ドレナージ抜糸後(右上がカテーテル痕?!)

 

そんなこんなで手術自体は思ったより術後痛みもなく、多少臭覚、味覚が落ちた気もしますが、これまで長く悩んでいた髄液漏は止まり、止まったことで、完治出来なかった誤嚥性肺炎も完治するので、お悩みの方がいればあまり考えずサクッと受けた方が良いと思います。ただし私は拘束されることに慣れていなかったのでスパイナルドレナージは精神的に疲れましたが、結果的には万事満足です。局部麻酔注射もまぁ我慢の範囲内です。あとは再発しないように頑張ります。

 

ネット上に鼻性髄液漏の患者視点の記事が少なかったので、水溶性鼻水に苦しまれている皆様のお役に少しでも立てればと思っております。

 

 

 

髄液鼻漏 闘病ブログ 初回自然閉鎖編

2015年に経験した髄膜炎、当時透明の鼻水が右鼻からだけポタポターって大量に落ちて、アレルギー性鼻炎か、寒暖差アレルギーか、髄液か、耳鼻科、脳外科など行きまくったのに、結局一か月止まらず、髄膜炎になりました。意識不明から回復後鼻水は止まっていたので、結局なんだったのか分からずじまいでしたが、今回四年後にいきなり鼻水再発、救急外来で点滴後一時的にとまるも5日後に再発の為、入院して調べることになり、結果突発的な髄液鼻漏と判明しました。以下その経緯です、自身の備忘兼ねてるのでご参考まで。

 

2019/11/4 朝5時に鼻水で起きる。前と全く同じ症状。同じ右。救急外来いくも二週間様子みてくれと言われる。力むと頭痛。前々日に車バッテリー上がったり、前日に京都金閣寺などあちこちに行ったのが影響したのか。。
2019/11/5 夜中から足腕痛み関節痛、背骨痛、腰痛、平日なので外来に。CT、血液検査、尿、髄液検査するがcrp8.5だが、髄液はきれい。CTも脳との間に穴はない。副鼻腔炎は少しあり。なのでウィルス性の副鼻腔炎と判断して、近医耳鼻科紹介と抗生剤とカロナールだけもらった。ただし水分と痛み止を点滴のためだいぶマシになる。鼻水はやはりアレルギー性鼻炎か。。前ステロイドで治ってるし。。
2019/11/6 朝鼻水止まる 出社 ただし腰痛関節痛残る 熱なし 帰宅後疲れ。。
2019/11/9 まだ関節痛残る 近医耳鼻科行く
エンペラシン 抗生サワリシン オーグメンチン貰う なんとなく膝、頭、右鼻奥痛み、水が鼻奥ある感じ
2019/11/10 10時車の中でポタポタ再発
2019/11/11 22-0時まで寝たが、その後後鼻漏と頭痛で寝れず。 9時起床時起立性痛みかなり。 外来にいき入院 頭痛い
2019/11/12 寝たり起きたり 朝方トイレ起立後吐き気する 鼻水検査結果、検査項目全てがはっきりしないけど、髄液と確定でいいとのこと。
MRIで漏れ箇所特定できたらしい。他検査進めて総合的に治療考える模様。平らに寝た後起立時かなり頭痛。昔救急車読んだ時くらい痛む。鼻水まだでる。コーヒーがいいらしい。
2019/11/13 変な夢ばっかりみる。 朝CT 朝耳鼻科カメラ
やっぱりカメラの奥から漏れてる
コーヒーの影響か頭痛少しマシ。やっぱりなんとか安静で鼻水止めるか、手術受けるか。
篩骨洞からの漏れ
2019/11/14 熱37.1 関節痛、左肺痛、食欲ない
2019/11/15
午前耳鼻科臭覚検査(手術で悪くなるかもやから手術前検査)、鼻水採取、血液検査、CT、胸レントゲン、で血液検査で炎症反応高いから点滴に抗生剤午後から加えるみたい。
手術リスク更に聞いた、臭覚は昨日言った通りやけど、視力も手術部位に右目の視動脈があり、内出血とか有り得るって、あえて失明は?ってきいたらゼロじゃないって。。余計怖くなる。
2019/11/16 結構鼻水でる 副鼻腔手術はあとが大変そう
2019/11/18 手術説明日やのに昨日昼から鼻水少ない。今もトイレでもでず。奥には少しだけある感じ。悩ましい。

耳鼻科で鼻カメラでみたら鼻水止まってるって。緊急手術中止って。
2019/11/19 説明では
篩骨天板垂れ下がり、生まれつき、骨欠損はなし、そこから漏れた。四年出なかったのはカサブタができたから。一部にそういう傾向の人がいるらしい。脳圧はダメ。いきみ、りきみ、重いのはあかん。とりあえず退院する。。

 

 

 

あべのハルカス

開業から二年。さすがに人も少ないかと思い、親兄弟妻子供などベビーカーや車椅子含む親族集団で行ってきました。入場料は大人1500円そこそこ高いです。でも車椅子をエレベーターで優先してくれたり、あべのは、昇降は多く疲れますが、まだマシでしたし、車椅子でも全然行きやすかったです。時間もお昼時で並び列は殆どなく、チケット売り場で3分、エレベーター乗るのに3分位土曜日でしたが、ならんだだけで入れました。
空中庭園など事前情報は見てましたが、実際60階について、まず思ったのは、梅田近っ‼️
その次思ったのは、大阪って小さ‼️南港は、島にみえるなー、でした。残念ながら、大阪市北部の我が家のマンションはわかりませんでしたが、天気がいい日は、京都タワーや、奈良の山奥、大峰山までみえるそう。
本当は双眼鏡持って行きたかったけど、誰も見てませんでした。
夜はみてないけど、キレイんだろうな〜f:id:kkmnb:20160327002118j:image
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隕石、火球大阪で発生!

2015年11月20日17時頃、大阪市北部から西の方向の空に、隕石?火球?パラシュートの燃えたもの?のような物の落下がみれました。yahooニュースや、テレビのニュースでは全く報道されていないですね。この手の映像は加工された偽物も多いですが、私はそんなスキルないのでこれは本物です。本当にあるんですね〜自分が宇宙の中にいることを意識した瞬間でした。

大人の手足口病 闘病記

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髄膜炎退院から1カ月という時に、なんと子供に多いという手足口病にかかり、40.0度の熱を出しました。



まず2015-10-12、3連休ということもあり、多少夜更かししてました。嫁子供は風邪気味でした。と思ってたら、朝から風邪の前兆か倦怠感、少し悪寒。ずっと寝てました。
ところが、昼には37.2、夕方には38.8まで熱が上がり、髄膜炎のことも心配だったので救急診療へ。髄膜炎とは異なるとのこで、細菌かウィルスか簡易検査をしてくれました。結構はウィルス性。なので薬はありません。ということで解熱剤カロナールだけもらい帰宅。帰宅後熱測るとなんと40.0度!
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悪寒、倦怠感は半端なかったですが、
次の日2015-10-13は会社を休みました。朝38.0、昼37.3、夜36.7と熱は引き、悪寒、倦怠感もマシになりましたが、喉が痛くなり始めました。
2015-10-14出社。 周りから大丈夫?と言われつつも、仕事してると、なんか手にブツブツが。
と、思ってるうちに、瞬く間に増えて、なんじゃこれー!手足に大量。
2015-10-15出社。発疹は増えて、痒みを超えてヒリヒリ痛くなってきた。足の裏も。だからあるいても痛いし、スマホ触ってもいたいし、ボタンもとめれず、手を洗うだけで激痛。大袈裟ですが、生きるのがイヤになるくらいです。
近くの内科に飛び込むも、治療薬はなく、ロキソニンとヒルロイド軟膏(保湿クリームレベル)をくれただけ。辛い!一番下の写真はこの頃。トップの写真は少し治りかけのころ。この頃の方が痛々しい。
そういや子供も発疹できてましたが、余り痛がらず元気。大人は重症化するらしい。。しかし嫁は全く発症せず。内科医いわく子供の頃この病気にかかり免疫を持っているかだそうで。。
2015-10-16出社 歩くと痛む、昼から少し手の痛みマシ?ロキソニンあまり効かず。痒みも気になりだした。見た目は次第に悪くなる。治るらしいから気長に待つ。
2015-10-17休み 5日目にして手足の痛み少しマシに。結局、ロキソニンもクリームも余り効かないので使わなかった。見た目はまだかなり痛々しい。痒みもまださほど。
2015-10-18休み 痛みなくなる 見た目はまだそこそこ、そのまま。赤い所が固くなる。何処かのサイトに書いてましたが確かにアロンアルファで固まったみたい。もしくは豆ができたみたい。一時期は風呂が痛くて辛かったが大丈夫になりました。やっぱり時間が経てば治る病気のようです。今日で発症から7日目。
2015-10-20仕事 痛みは無し。見た目もかなりマシ。ただし硬いのと、片足の先だけ赤黒くなってきた。発症9日目。
2015-10-21仕事 豆変化無し。スマホ触るのも指先が固いので、トントン音がなる
↓豆
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2015-10-25休み 豆の皮が剥けてくる、足は相変わらず豆
↓剥けた皮
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2015-10-26仕事 発症15日目 皮剥けまくり。結構煩わしい。喉痛く別の風邪ひき始める。。熱はまだなさそう。
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2015-11-9仕事 手の皮剥けはほぼ収束。ただし風呂上がりはまだ剥けた場所が目立つ

↓一番手が痛む頃
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ヘッドフォン

ドンキホーテみたいな雑貨屋で自分の携帯やiPod を展示品のヘッドフォンにさしてお試しできるコーナーがあったので25000円するヘッドフォンで聞くと、密室で聞くみたいな感じでかつ、重低音もすごいので、今まで聞いたことない位感動。とりあえず写真のオーディオテクニカの2000円のを買いました。早速聞いてみるた25000円のと余り差が僕にはわからず、大満足。家でもヘッドフォンで聞いてます。昔のテープもいい音質で聞けて感動です。
この音質なら音楽でもっともっとストレス発散できるかも。でも通勤時アラフォーのおっさんが、ヘッドフォンはキツイですよね。当分は家で使うか子供のおもちゃですね。

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みつやめぐみ幼稚園 願書受付に並ぶ

10月1日は幼稚園の入園受付に並ばれた人も多いと思います。我が家も上の子が行ってお気に入りのみつや・めぐみ幼稚園の3歳児申し込みの為並びました。募集人数は175人ですが、おそらくその内、プレ(最年少児クラス)からの進級と兄弟児優先で約100人と思われ、70番位に入ればいいと思ってました。

 
前日21時頃 10数人が並んでいるという情報
 
23時半 我が家も並ぶ。行ったらどこが一番前かわからず、その辺の人に聞いた。トイレもない駐輪場に並ばされる。トイレの場合、近所のコンビニまでいくしかないのかな。椅子と防寒、暇つぶし用品、食料は必須。我が家は多分40番代。
 
0時頃 幼稚園を開放してくれ敷地内へ ただし順番に用意された椅子に座らせられ、かなり狭い
 
0時半 50人位
 
1時半 60人位
 
3時半 65人位
 
5時半 80人位
 
7時半少し前 100人以上。。整理券を配りだす
 
結局何人目まで入園できたか分かりませんが、70番以内位に入るには4時位がリミットだったんですかね。。しかし寝てる人、IPad 見てる人、2、3時間席にいない人いろんな人がいるようです。我が家は当然無事入園許可です。
 
2019年追記
1番下の子の為、2020年入園に向けて改めて並びました。
 
前日17時半 並びに行っても警備員に断られ、幼稚園から少し離れた所で待機
19時 よく見たらバス駐車場の奥で並んでる。すでに45人目。18時半頃並ぶの解放されたのかな。
21時半 55人位 園内椅子に移動。園内に入れば決まった順位席が確保されトイレ、外出も可能。
24時 70人位 この辺りがボーダーかな
7時 整理券配布